Testimonios

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Andrea y yo

Podría decir que todo comenzó cuando nació Andrea

UNO

Podría decir que todo comenzó cuando nació Andrea. Pero no es así. Todo comenzó mucho, mucho antes. Quizás cuando nací, quizás antes. Dios tenía preparado un regalo para mí. Un regalo que pocos recibimos, que pocos tenemos la suerte, y que como todas las cosas valiosas se debe cuidar con mucho esfuerzo, con dedicación, con delicadeza, con mucho amor. Y como es tan grande el regalo, ha cambiado mi vida.

Yo tenía una familia normal, un buen matrimonio, una hija, una profesión….pero quedaba un lugar libre en la mesa y queríamos que lo ocupara otro hijo. Después de 7 años, y de un embarazo difícil nació por fin esa personita. Antes, cuando nos dijeron que era una niña supimos inmediatamente su nombre, no lo inventamos, no lo buscamos, sólo lo supimos. Andrea Paz. Nos dijeron ¿Paz? Va a ser un torbellino….y así fue, un torbellino en la vida de todos nosotros.

Mientras la esperaba comenzó a crecer una gran pregunta en mí, ¿por qué mi vida ha sido tan fácil? Crecí sin problemas, no pasé frío, no pasé hambre, tuve mucho amor, estudié, me casé, tenía una hija… todo se daba bastante fácil. Algo pasaba, algo tenía que cambiar, esto debía ser una preparación para algo, ¿qué vendría? ¿qué pasaría en mi vida?

También en esos días observé la palma de mi mano, junto a la línea de la vida tenía otra línea, como si hubiera otra vida junto a la mía…
El doctor programó el nacimiento sin saber que era el día de mi cumpleaños, ¡sería un regalo del Cielo!

Finalmente nació. Todo aparentemente normal, pero yo sentía un aire extraño en el equipo que me atendió. ¿qué pasa? Pregunté. Nada, está todo bien, y conversaban y reían. Pero yo sentía algo… finalmente me dijeron ‘tiene el síndrome de Down’.
No entendí mucho en ese momento, no sabía nada del síndrome de Down. Mi familia completa lloraba, yo era la fuerte, hasta que días después caí. Lloraba mucho, no creía cuando algunos que ya habían pasado antes por lo mismo me decían que había sido bendecida. Pensaba que lo decían por consolarme. ¡qué equivocada estaba! Pasaría mucho tiempo para que yo también lo sintiera.

El Cielo hizo que muchos años antes conociera a una amiga, y que hasta hoy lo seamos. Ella viajó más de 500 kms para estar conmigo ese día, y fue la primera en guiarme en este nuevo camino. Había estudiado educación diferencial. Gracias a ella nos contactamos con Unpade, y una mamá de una niña con síndrome de Down fue a verme a la clínica, a contarme todo lo que ella sabía, a compartir su experiencia conmigo. Nunca la olvidaré. Gracias Loreto. Así supe de los primeros pasos que debía dar.

Andrea crecía y crecía, y yo también lo hacía. Se abrió un mundo nuevo para mí. Entendí por qué todo había sido fácil hasta ese día, por qué la línea paralela a mi línea de la vida. Conocí a mucha gente buena, gente que ayuda sólo por amor.

Gracias a Dios mi hija era absolutamente sana, lo que permitió que comenzara su estimulación a los 13 días de vida. Han pasado ya más de 13 años, y nunca ha dejado de estudiar, de aprender, de recibir apoyo de todos.

Cuando tuvo como 2 años comenzó además a ir al Jardín Infantil. Sus avances me hacían llorar a veces, tanto me emocionaban. Ella era muy capaz, muy esforzada, todo lo quería aprender, todo lo quería hacer sola. Así caminó al año y medio. Así avanzó y avanzó. Sólo en el lenguaje se notaba un retraso más significativo, como a los 3 años comenzó a hablar, no tan claro como otros niños, pero lentito, muy lentito ha ido avanzando.

DOS

Egresó finalmente del Jardín, venía una nueva etapa, el colegio, ¡el temido colegio! Primero ingresó a un colegio maravilloso, chiquito, donde recibían niños especiales en todos los cursos. La educadora inventaba formas de estimularla, la llevaba al supermercado para enseñarle los colores por ejemplo. Llenaban el carro de cosas rojas, de cosas azules… Pero el colegio cerró.
Comenzó la dura tarea de buscar otro colegio. ‘No, nosotros no trabajamos con esos niños’ ¡Esos niños! ¡Como si hubiera diferentes clases de niños!

Yo había estudiado en las Madres Dominicas, mi hija mayor estudiaba allí, mi sobrina también, mi hermana lo había hecho, mi mamá había sido una apoderada ejemplar, amiga de las monjas… era el colegio ‘de la familia’, y yo lo quería y lo quiero mucho. Me daba miedo preguntar si recibirían a Andrea. Si no lo hacía, si también hablaban de ‘esos niños’ sería tan grande mi dolor que no quería enfrentarlo, no me sentía capaz. Un día pensé ‘hoy es el día, hoy voy’, y fui a hablar con la directora. Me dijo que debía consultarlo, que el colegio no tenía experiencia, que todos debían estar de acuerdo, que preguntaría a la congregación. ¡Finalmente me dijo que si! ¡Aceptarían a Andrea!

Entró a Pre-Kinder. Una experiencia nueva para todos. Para ellos, para Andrea, para mí. Y para su hermana, Paula. Ella también tenía miedo, ¿Qué dirán mis compañeras? ¿se reirán de mí por tener una hermana especial? No fue así, todos la querían. El curso que le tocó es una maravilla, desde el primer día papás y alumnos la han aceptado y la han querido quizás demasiado porque le aceptan a veces mucho más de lo que debieran.

Ya está en sexto básico. El colegio se ha portado maravillosamente. Pero sigue siendo la única niña con síndrome de Down. Todos le aceptan demasiado, le aceptan sus rabietas y travesuras, más que al resto de los niños. No es bueno, porque ella saca partido de eso, y se permite más cosas que fuera del colegio. Lo entiendo porque no saben cómo tratarla a veces, sienten que por ser ‘especial’ deben tratarla en forma especial, y no es así, debe aprender reglas como todos, ella vivirá en el mundo de todos, y debe hacerlo lo más normal que pueda.

Esto hace que yo siempre tenga miedo, que siempre esté abierta a que un día se cansen y me digan que ya no la recibirán más, que no son capaces, que altera al resto…
En este colegio trabaja mi amiga, la que acompañó el día que Andrea nació, ¡ella le enseñó hasta cuarto básico!, ¡y Dios preparó esto desde mucho antes que naciera!

Andrea nació en estos tiempos de cambio, del nacimiento de la integración y la inclusión. Hasta los 8 años más o menos el camino a seguir estaba más o menos claro: estimulación, jardín, colegio… ¿pero y después? Yo espero que ella logre tener una vida plena, que tenga amigos, que trabaje, que se sienta realizada, que tenga quizás una pareja, que siga dando y recibiendo amor.

Cuando me asusto por el futuro recuerdo un psicólogo al que le dije que esto me complicaba, me asustaba no saber hacerlo, que no sabía si la llevaba por el camino correcto, ¡me dijo algo tan simple y tan sabio! ‘¿qué quiere usted para su hija?’ que sea feliz le respondí ‘¿y cómo la ve? ¿es una niña feliz o triste?’ feliz le dije. ‘Entonces, lo ha hecho bien! Cuando vea que se aleja de esto, entonces vea cómo remediarlo. Ahora está bien, no se pre-ocupe, ¡lo ha hecho bien!’… tan simple y tan tranquilizador que ¡nunca más lo visité!

Ahora me enfrento a nuevas etapas con ella. Con mi hija mayor no ha sido fácil (¿qué adolescente lo es?), pero hay más modelos, hay más experiencia. Con Andrea no es así, soy yo muchas veces la que debo enseñarle al resto, y yo sé casi por instinto, no por experiencia mía ni de los demás.

Andrea está entrando en la pubertad, y ¡tengo tantas dudas! ¿cómo será su adolescencia? ¿cómo le explico más de la vida? Su desarrollo en algunos aspectos es el de una niña mucho menor, pero en otros va de acuerdo a su edad cronológica. Razona como una niña mucho menor de lo que es, pero siente como su edad.

En algunos aspectos es como todas las niñas de su edad, se enamora de los cantantes juveniles, canta sus canciones, lee las revistas de adolescentes, sueña con pololear, y manejar un auto amarillo cuando sea mayor.
Y me sorprende a veces, como esa vez que jugaba con sus Barbies, y tenía una pareja y aparecía ‘la otra’ en la relación, y se peleaban las dos mujeres… ¡glup! ¡toda una teleserie! Mi niñita, la niña inocente ¡jugando así!

¿Cómo manejar su sexualidad? Ella tendrá todos los impulsos normales, pero interiormente es una niña! ¿cómo hacer que no sufra por esto? ¿podré evitar que la hagan sufrir, que alguien se aproveche?

Además la veo sola, sus compañeros crecen y maduran mucho más rápido, se alejan día a día. Necesita pares, amigos. Los compañeros la quieren mucho, la ayudan, la protegen, pero es la única niña diferente en su grupo. Ella aún no lo sabe, pero llegará el día en que sí lo sepa. Ese día necesitará amigos más que compañeros que la protejan.

TRES

Así, pasaron dos años más. Llegó a octavo básico.
Sus compañeros la siguen queriendo mucho, la protegen, la miman. Pero cada vez se alejan más de ella. Ellos crecen a una velocidad mayor.
Andrea llegó a ser ‘Andreíta’ para sus amigos. Ella no se da cuenta, pero cada vez está más sola. Aún no tiene plena conciencia de sus diferencias.
Recuerdo al sabio psicólogo que consulté tiempo atrás, ‘no se pre-ocupe, cuando vea que ya no es el camino, entonces ocúpese’.
Ya debe pasar a primero medio, deja atrás la educación básica.
La educación cambia, sus compañeros comienzan a mirar hacia la educación superior, el interés es otro.

Si continúa en el colegio deberá aprender de materias que no le aportarán nada, que sólo la harán sufrir, como física, química, filosofía… materias que no le servirán en su vida futura. Ella tiene otras necesidades, necesita aprender de cosas que para el resto ya son naturales, como ver la hora, cruzar la calle, trabajar en grupo, y mucho más.

Llegó el momento de ‘ocuparse’.

CUATRO

Asiste por una semana a un colegio diferencial, y queda fascinada.
Por fin está entre pares, por fin tiene amigos de verdad. Por fin se siente completa, feliz. ¡Hasta comienza a pololear!
Ya no quiere volver al colegio regular.

Asiste dos años a este colegio. Aprende a relacionarse con sus pares, aprende a respetar las diferencias. Ya no es Andreíta, vuelve a ser Andrea. Ya no tiene privilegios especiales. Y es feliz.
¡Otra vez estamos en el camino correcto!

Pero todo tiene su lado B, retrocede en conocimientos académicos. Pero para mí es más importante que crezca como persona ¿qué importa que olvide como multiplicar? ¿qué importa que no avance en conocimientos de biología? Eso no es lo que necesitará cuando sea adulta.

Cuando comienza a estancarse, cuando ya son menores los avances y desafíos, siento que otra vez nos estamos saliendo del camino.

Y como Dios sigue estando con nosotras, nos muestra un nuevo camino.

CINCO

Se crea un programa especial en una universidad de nuestra ciudad.
Andrea postula, y es aceptada.
¡Qué feliz se siente! Será universitaria, seguirá el camino de su hermana, de sus antiguos compañeros.

Yo tengo miedo, tiene apenas 18 años, la sigo viendo como una niña, apenas adolescente, y en tres años egresará y deberá entrar en el mundo de los adultos. ¿Estará preparada? ¿Será capaz? ¿Le estaré exigiendo demasiado? ¿Cómo le afectará si no lo logra?

Dejo mis temores atrás, y continuamos. Lucho conmigo misma para no poner límites que no tiene.

Luego de tres maravillosos años, egresa. Nueva etapa superada.

En estos tres años crece de una manera impresionante. Pasa de ser una niña a una jovencita, se siente toda una adulta. Muchas veces nos impresiona su madurez.
Busca trabajo y lo encuentra inmediatamente.
Hace poco más de un mes trabaja en una óptica, atiende público, ordena facturas, se siente realizada.

Ya es una mujer útil a la sociedad, se moviliza sola, es cada vez más independiente.
Mi hija mayor me dice ‘ya no nos necesita’, pero no es así, siempre necesitamos a nuestros padres, pero de una manera diferente.

Andrea tiene muchas actividades, trabaja media jornada, practica tres bailes diferentes, y ahora además estudia inglés.
Y tiene sueños de adulta, quiere casarse cuando tenga 30 años, aún pololea con Carlos, quiere vivir con él y tener una hija.

No hay techo para ella, no sé qué sigue, sólo sé que a cada minuto crece, a cada minuto es más independiente, y lo más importante, sigue siendo feliz.

¡Seguimos en el camino correcto!

SEIS

Ha pasado poco más de un año.
Hace poco más de un mes Andrea renunció a su trabajo, ya no pololea con Carlos.
Sigue bailando, esa es su gran pasión.
Ya no desea casarse ni tener un auto amarillo, ahora su sueño es vivir sola a los treinta años.
Y trabajamos para eso, para que lo logre. Espero que sea posible, ha superado tantas etapas con su entusiasmo, con su perseverancia que seguramente lo será.

Pero siento que otra vez debemos buscar un nuevo camino, ya no la veo tan feliz, tan plena.
Nuevamente es el momento de ‘ocuparse’. Este es un camino de nunca acabar, un laberinto en el que cuesta avanzar. Cuando creo ver una luz al final del camino, veo que sólo era un reflejo, viene una nueva bifurcación.

En eso estoy en este momento, ocupándome, ocupándome, ocupándome.

SIETE

Varios años han pasado. Andrea tiene casi 25 años.
Ha tenido ya tres trabajos.
El primero duró un año aproximadamente, pero yo fallé, no me preocupé de tener un profesional que aplicara el método de empleo con apoyo. En ese momento no sabía al respecto. Finalmente ella renunció sin avisarme, sólo me lo contó cuando llegó a casa. El segundo fue en una oficina, debía crear unas planillas de datos, recibir a los clientes, etc. Le encantaba. Pero ¡el jefe creía que por tener síndrome de Down no debía pagarle por su trabajo!
Recién en la tercera oportunidad se hizo todo en forma correcta, y el resultado ha sido muy bueno.
Es mesera en un local de venta de hamburguesas. Está feliz allí, le encanta el contacto con la gente joven, y hace muy bien su trabajo. Eso sí, me ha dicho que esto no es para siempre, que más adelante quiere trabajar en una oficina.

Ha logrado más de lo que yo misma esperaba.
Se moviliza sola desde la casa al centro de la ciudad, ya no conversa con todos en la micro, sabe tomar decisiones, piensa en su futuro y lucha por lograr sus objetivos, es una adulta.

Pero no todo ha sido tan sencillo en su camino.
Seguía sola, sin amigos de verdad. Sus amigos eran los míos y los de su hermana. Nadie de su edad ni sus intereses.
¡Otra vez debía ‘ocuparme’!

Y como el Cielo nunca nos deja solas conocimos una nueva fundación para jóvenes en situación similar a la de ella. Encontró amigos por fin, nuevamente está feliz.

Actualmente desea según sus propias palabras ‘ser normal’. Le explicamos que todos somos normales, todos diferentes. Y que eso está bien. Que el síndrome de Down no la hace ni mejor ni peor que al resto. Responde que sí, que lo entiende, pero no logramos hacer que lo sienta. Mi pena es infinita cuando me lo dice, en eso no puedo ayudarla, no puedo cumplir su deseo de no tener síndrome de Down.

Y sigue con su sueño de vivir sola. Y de tener un pololo, encontrar un hombre como dice ella.

PENSAMIENTOS ¿FINALES?

¿Qué pasará cuando yo ya no pueda protegerla, cuando no pueda guiarla, cuando ya no pueda acompañarla en su camino, cuando yo ya no esté? Paula, mi hija mayor, dice que Andrea vivirá con ella, pero tampoco quiero que sea una obligación, que sea una carga. Tengo que prepararla para que sea ‘querible’, para que el que la cuide lo haga con agrado, con amor, porque la quiera, y no porque deba hacerlo solamente. Pero ¡qué difícil es!

Y como todo lo que cuesta en la vida la recompensa es mayor.
Me hace vivir milagros día a día. Fue un milagro el día que se sentó, el día que caminó, el día que comenzó a hablar, el que ahora ya sepa leer, escribir, hasta multiplicar!

Con ella no hay metas, todo llega de regalo. No hay metas ni techos. No sabemos hasta dónde llegará. No importa si lee de corrido o no. No importa si aprende las tablas o no. No importa si sabe de geografía o biología. Ni si sabe inglés o francés. Sólo importa que sepa vivir en el mundo de los ‘normales’, que en realidad es el mundo de todos aunque lo olvidemos. También es SU mundo.

Quisiera, como queremos todos los papás, que mi hija sea feliz, que tenga su espacio, el que le corresponde, que encuentre su camino, que reciba mucho amor (ella lo devuelve aumentado), que no tenga que pedir por favor un espacio sino que ocupe simplemente el suyo, como una más en su mundo, en el mundo de todos, no el mundo de los mal consideramos ‘normales’.

Alguien dijo que todos somos discapacitados en uno u otro aspecto, algunos más que otros. Algunos vemos mejor o peor, oímos mejor o peor, somos más o menos sanos, somos más o menos inteligentes, más o menos buenos…
Si alguien ‘normal’ un día pierde un dedo, una mano o un pie ¿deja de ser ‘normal’? Las personas con síndrome de Down nacieron con un cromosoma extra, esa es toda su ‘no- normalidad’. Son personas, con sentimientos, con gustos, con pensamientos, con derechos, con obligaciones. Debemos recordar siempre que el mundo es de todos, de los rubios, de los morenos, de los narigones, de los que tienen síndrome de Down, de los ciegos, de los jóvenes, de los viejos, de los enfermos, de los sanos…

También debemos comprender a los que no lo saben aún, nosotros tampoco lo sabíamos antes, no teníamos conciencia de ello. No debemos juzgarlos, debemos enseñarles, mostrarles un mundo más grande del que conocen.
Esa es nuestra tarea.

Y Dios me ha seguido siempre acompañando, me ha seguido guiando y poniendo en mi camino a la gente indicada.
Juntos todos lograremos hacer un mundo más abierto y enriquecedor para todos.

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